Mit is jelent valójában a palliatív ellátás és a hospice? A probléma ott kezdődik, hogy a betegek és a hozzátartozók közül nagyon sokan nem is találkoznak ezekkel a fogalmakkal, de ha találkoznak is, ezek a szavak vészjóslónak és ijesztőnek tűnnek. Legtöbben azt gondolják, hogy a hospice-palliatív ellátás kizárólag abban a szakaszban vehető igénybe, amikor a betegség a legsúlyosabb, sőt, utolsó stádiumba kerül. Ezért sokan még ezeket a szavakat is tabuként kezelik.
A palliatív ellátás a páciensek életminőségét hivatott javítani, a diagnózis kezdetétől fogva. A palliatív kezelés szó szerinti fordítása a tüneti kezelésnek felel meg. Ennek során célunk a beteg minden olyan szenvedést okozó tünetét csillapítani, ami adott pillanatban az ő életminőségét ronthatja. Ezek a tünetek lehetnek testi és pszichés tünetek, mindkettő csillapítására ugyanolyan hangsúlyt kell fektetni. Hogy el tudjuk képzelni, mit is jelent ez pontosan, a következő ábrát érdemes tüzetesen áttekinteni.
Látható, hogy a családot és környezetét különböző szaktudású egészségügyi, szociális és spirituális segítő hálózat veszi körül. Ennek célja a betegség minden szakaszában a páciens életminőségének javítása. 2010-ben jelent meg az első randomizált kontrollált kutatás, ami egyértelműen bizonyította, hogy a beteg életminősége mellett a palliatív ellátásban részesülő betegcsoport túlélése is szignifikánsan hosszabbnak bizonyult. A gyógyult daganatos betegségben pedig jobb lett a betegek megértése a betegség alakulására, emellett több tudás birtokába jutottak a rájuk váró kezelések tekintetében is. A vizsgálat eredményében az is szerepelt, hogy a korai palliatív ellátásban résztvevő betegek jobb fizikai és jobb pszichés állapotban voltak azon társaikhoz képest, akik nem találkoztak ezzel a több szakemberből álló támogató csoporttal.
Magyarországi viszonylatban arra buzdítjuk a betegeket és a hozzátartozókat, hogy tájékozódjanak az őket ellátó egészségügyi intézményben, hogy a fenti ábrán látható szakemberek közül kik elérhetőek a számukra. A tájékozódás során reményeink szerint egyre több intézményben találkoznak majd palliatív team-el, hiszen elsődleges célkitűzéseink között szerepel, hogy a palliatív ellátási formák az onkológiai ellátás integráns részévé váljanak. Sok intézményben bővül ez az ellátási forma ambuláns szakrendelés és/vagy konzultatív csoportok formájában. Közeljövőbeli cél, hogy minden onkológiai centrumban létesüljön hospice osztály is.
Abban az esetben, ha a betegség előrehalad és aktív onkológiai kezelés már nem jön szóba, akkor lép be a hospice ellátási forma. Ebben az esetben szintén szeretnénk felhívni a figyelmet arra, hogy a köztudattal ellentétben a hospice nem annyit jelent, hogy már lemondtunk a betegről. Ellenkezőleg, azt jelenti, hogy ebben az időszakban is mindent megteszünk azért, hogy a lehető legaktívabban és legjobb életminőségben tudja tölteni a mindennapokat. Ebben a megfogalmazásban benne rejlik egyértelműen az, hogy a hospice nem a lemondásról és a feladásról szól, hanem magáról az életről, még akkor is, ha ezen az utolsó hónapokat értjük.
Leggyakrabban azzal a problémával szembesülünk, hogy a betegek és a hozzátartozók fent leírt félelmektől vezérelten későn jelentkeznek a hospice ellátásba, nem vagy későn veszik igénybe a hospice házi ápolást, vagy a fekvőbeteg hospice részlegeket.
Amennyiben úgy érzi, hogy szeretne bővebben információt szerezni ebben a témakörben, részletes tájékoztatás a Magyar Hospice Palliatív Egyesület honlapján (https://hospice.hu/) érhető el.
(Dr. Tóth Krisztina)
